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原创：李珊珊偶尔治愈
照片拍到了吗？
最近，当我与同去面见Pieter的摄影师沟通时，他告诉我，Pieter已经去世了。
那个在年新年还曾兴冲冲地参加排练，希望能参加几个月后的慈善音乐会的长号手，当肿瘤再次侵占他的大脑，他的音乐梦想就已经走远了。
那是个忧伤的故事，而且进行得相当快，甚至等不及你想清楚该怎么抒情，大脑里的肿瘤，就让一切就结束了。
纪念Pierter的音乐会
摄影/钟锐均
鲜为人知的「新癌王」
年初，香港管弦乐团的首席长号演奏家Pieter开始出现了些奇怪的举动。
妻子注意到，他穿反了衣服却不自觉，过马路时径直走入车流，「我根本没有注意到车！」
他们前去就医，诊断结果显示：「脑右后方有6公分大的胶质瘤，晚期四级。」
年3月确诊，5月去美国进行手术，9月，经过艰苦的康复训练后，Pieter回到了他热爱的香港管弦乐团，继续坐在他的位置上。第二年2月，他开始感觉头疼、四肢麻木、全身无力、视力受损，诊断显示肿瘤复发。他未能如愿参加5月的慈善音乐会，年6月，他去世了。
从确诊到去世，癌症只给了他15个月。
不像那些可以允许患者写下一个「抗癌日记」的肿瘤，Pieter患上的脑胶质瘤是一种过于严重的肿瘤，以至于患者们几乎没有余力来表达自己。一旦确诊，生存期往往要按月计。
他很坚强，已经很不错了，「脑胶质瘤影响的是大脑，大部分患者的生活状况其实很不好」。天玥，一个脑胶质瘤患者群的群主这样向我介绍这种病。
这也是这种病不为人所知的一个原因，病人没有能力讲述自己的经历，而家人则忙着争分夺秒地帮助亲人跟死亡赛跑。
「即使有时候知道是徒劳，却总归要努力一把」，天玥说。
原发于颅内的各种肿瘤差不多有多种，而脑胶质瘤是其中治愈率最差的之一。脑胶质瘤的发病率是10万分之5-8，占颅内肿瘤的大约一半。年Codon出版社出版的《脑胶质瘤》一书指出，只有较少的脑胶质瘤患者能存活超过2.5年，「这种肿瘤的5年生存率低于5%，且近30年来，这种生存率并没有得到较大的提升」。
这是除胰腺癌之外死亡率最高的癌症，被称为「新癌王」。
在天玥的群里，有上千名脑瘤的患者或家属。这些患者往往因为无故的头疼、四肢麻木、行动受限，前去就医，等到辗转确诊，多数已经到了中晚期。
在这个需要提交检查报告的纯粹患者群里，人们逐渐明白这种肿瘤的残酷。
这甚至都不是一种可以拿钱换命的肿瘤，群里的人们都知道，要活下来，先要看运气——肿瘤的位置好坏，是否容易手术，以及基因分型的好坏，是否对现有寥寥无几的几种药物敏感。
在群里，患者们交流求医问药的经历，讨论要不要做活检，活检有激活肿瘤的风险，其结果却是进行后续治疗的依据。
一个妈妈在孩子的脑部肿瘤排除胶质瘤后喜极而泣，因为那意味着，中位数生存期不再是只是14.6个月。
另一个幸运者的故事是，某个患者从5岁开始接受皮下肿瘤切除，之后经过7次住院，切除49个颅内肿瘤，针对34个颅内肿瘤进行伽玛刀治疗，这个病人生存到了60岁。
但这只是极个别的幸运儿。
图片来源：站酷海洛
难治的疾病，往往成为伪科学的盛宴
脑胶质瘤是神经外科治疗中最棘手的难治性肿瘤之一，它发生在脆弱的大脑中，对这种肿瘤的切除，脑外医生们往往如同「刀尖上跳舞的拆弹专家」。
年，美国新闻界的普利策奖首届特稿奖被颁给了一次脑部肿瘤的切除实录，手术最终失败，患者没能下得了手术台。
40年之后的今天，脑外科领域对那个颅骨中灰色领域的「拆弹」手术技术愈加精密，成功率高了很多，为了保存患者的某些功能，甚至有了保持患者清醒的「唤醒手术」。
然而，复发却是手术无法解决的难题。
几乎所有的脑胶质瘤患者都会有肿瘤的复发。要防止复发，就需要利用药物更彻底地杀灭癌细胞，然而，因为大脑的天然保护伞「血脑屏障」——这道屏障的初衷是阻止所有的「异物」进入大脑，在大脑生病时，救命药同样被它拦在门外。
传统的化疗药物很难杀入大脑，也就无法对大脑癌细胞进行有效的狙击。即使是年在美国上市的脑胶质瘤一线药物替莫唑胺，虽然可以透过血脑屏障，在脑脊液中的浓度也只有血浆中浓度的1/3-2/5。
另一方面，在肺癌、乳腺癌等领域大显身手的靶向药物，对于脑胶质瘤的治疗却望而却步，「从大规模临床试验来看，使用靶向药物患者的总生存期没有显著延长。」
大热的肿瘤免疫疗法也同样在脑胶质瘤面前「碰壁」，杨学*解释说，「这是因为脑肿瘤是一种冷肿瘤，自体的免疫细胞，在大脑的局部无法发起有效的免疫攻击，通过身体的免疫机制来杀灭肿瘤。」
杨学*医院的神经外科副主任，那位经过了7次手术，切除49个颅内肿瘤，活到了60岁医院。
杨学*坦言：「不是我们神经外科医生不努力，每当有新的疗法出现，我们都会去探索它是不是有可能应用于脑胶质瘤的治疗，但基本都失败了。」
根据美国疾病预防与控制中心的数据，从年开始，脑部肿瘤已经超过了血液肿瘤（白血病），成为了儿童肿瘤死亡原因的第一名。其中很重要的原因便是，与治疗方法成熟的血液肿瘤相比，脑部肿瘤的药物与疗法都很稀缺。
这一切导致的最终结果就是脑胶质瘤患者的「病急乱投医」，而在中国的就医环境中，这一点尤甚。
时常有患者家属把检查和病历上传到群里，向病友们四处打听求医，哪里有专家号或是参与临床试验的机会，什么样的基因检测值得做，能否适用靶向药物，甚或是私下求购刚过世的患者剩下来的药、核磁贴片之类。
「但像贴吧上那种’外敷治疗胶质瘤’之类乱七八糟的东西，甚至某些其实无法指导治疗的（额外的）基因检测……」天玥说，常有新人问同样问题，她的群里常年忙于这类科普，防止病友花冤枉钱。
在「造就」的讲座中，杨学*提到了他的脑癌病人曾遭遇的各种「祖传偏方」，或是听上去时髦的伪科学疗法，他说，「难治的疾病，一定会成为伪科学的盛宴。」
图片来源：站酷海洛
未竟的脑肿瘤之战
尽管时时碰壁，对脑胶质瘤新药物，新疗法的探索却从未停止过。那些穷尽了市面上的药物的患者，试图搭上创新疗法临床试验顺风车的努力也从未停止过。
但这一息尚存的希望，带给患者和家属的也常常是尴尬。
「因为临床招募的是’有效病人’，比如患者的年纪、血型、KPS多少、初发还是复发，都设置了一系列的门槛……复发、曾经的手术或治疗，都有可能令病人达不到入组要求，被排除在外。」
据天玥的观察，医生与病例在招募试验患者阶段的「匹配」，对于双方都是一个难题；而对于复发的脑胶质瘤患者而言，入组更是难上加难。
2月复发后，Pieter曾打算返美参与一些新疗法的临床试验，「但由于它们多数针对刚确诊还没有接受手术的原发患者，所以Pieter都被拒之门外」。
除了被拒的那次临床试验，与Pieter同为音乐家的太太的另一个遗憾是电场疗法。年2月，香港引入了电场疗法，Pieter在复发后第一时间使用，但太太还是遗憾可能使用晚了……
电场疗法是多次药物折戟之后，对脑部肿瘤，回到物理治疗的新探索之一。
0年，以色列教授YoramPalti想到了用一种新的物理方法来治疗脑部肿瘤。新方法是一种可以产生电场的帽子，那种电场可以破坏有丝分裂过程中的肿瘤细胞。对于大部分脑部的正常细胞而言，它们并不会疯狂分裂和生长，因而很少处于有丝分裂状态，便很少受到这种电场的影响。
一位病人穿戴脑胶质瘤的电场治疗设备
图片来源：novocure
美国FDA在年批准了电场疗法用于治疗复发脑胶质瘤，并在年批准用于治疗初诊脑胶质瘤。年底，电场治疗被写入了中国的《脑胶质瘤诊疗规范（）》，推荐用于「新发胶质母细胞瘤（1级证据）和复发高级别脑胶质瘤（2级证据）」。不过，到目前为止，中国尚未正式批准引进这种疗法。
医院神经外科主任毛颖在访谈中说，「（肿瘤电场治疗）这种新的治疗方法实际上在原有的传统手段基础上又增加了一种，它们都是医生手里的武器，武器肯定是多一样会更好。」
我和天玥讨论起了那顶帽子，她说，在群里，极少数人曾去国外使用过电场治疗。「有些人表现好，有些人表现不好」，也许，仍然要靠运气。
反映在传统的规范疗法上，也是如此。为了规范肿瘤的治疗，年底，卫建委发布了18个肿瘤病种的诊疗规范，脑胶质瘤便是其中之一。
天玥的一位朋友在两次手术及化疗之后已生存了接近四年，肿瘤发生在她的右脑，影响集中在身体左侧，她目前已经恢复了工作。
作为《脑胶质瘤诊疗规范规范》编纂的专家之一，杨学*提到了他的一个患者，规范治疗后医院旁边开了个披萨店，「好多护士都去过，已经八年了。」
在讲座中提醒患者不要落入「伪科学的盛宴」之后，这位资深脑胶质瘤专家说：「遭遇复发时不要慌张，节奏不要乱，延长生存期和提升生活质量都是有可能的」。
音乐家Pieter去世之后，留下一个以他的名字命名的PVW脑肿瘤基金，以支持脑瘤新药物和新疗法的研发，提高公众对脑瘤的认知。虽然这场脑肿瘤之战倒下了又一个病友，但这场战争显然还没到说结束的时候。
偶尔治愈
to-cure-sometimes
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记录人与疾病、衰老、死亡的相处方式
