白癜风专家公益援助 http://www.yunweituan.com/npxdt/npxchy/m/838.html本文转自：新快报
治疗步步告捷，但费用难以为继
温暖号
●温暖诉求
“医生说，我得了‘坚果病’。”8岁女孩与小病友聊天，对方瞪大眼睛笑了，“坚果不是吃的吗？”这样的病名似乎很好玩，只有家长们才知道，它是一种长在人体中线部位的罕见恶瘤，叫“NUT”恶性瘤，而小杰敏，正遭受着这种疾病的摧残。“尽快治好女儿的病，让这段经历一笑而过。”为了达成这样的愿望，来自云南农家的孙军华，努力不懈筹集治疗费。
不痛不痒的“淋巴结”是恶性肿瘤
在救助外地大病儿童家庭的“广州小家”，管理员李姐时时敦促杰敏：“多些喝水，这样，才能把身体里的坏细胞排出去。”
“阿姨，我身上长了‘坚果’，水喝多了，不怕把它养大吗？”李姐看着眼前思维敏锐的光头女孩，无可奈何地笑了，身边几个小病友也被逗笑。
杰敏爸爸孙军华和李姐都乐意看到孩子们的笑脸，他们只耐心引导杰敏多喝水，却没纠正她的说法。也只有大人知道，杰敏口中的“坚果”，其实是一种罕见的“NUT”瘤。
孙军华和孙杰敏父女来自云南文山壮族苗族自治州（下称文山州）的农村，家里靠种植菊花维持收入，并不稳定。在深山小村生活的普通农家，日出而作，日落而息，日子过得平淡而幸福。
年7月底，正在欢度暑假的杰敏从外面玩耍归来，洗洗小手就去翻找零食。妈妈张文玲侧脸看她，赫然发现女儿的脖子上冒出一颗拇指大小的肿块。“什么时候长的？痛不痛？”她拉过杰敏，轻轻按压肿块。孩子还未从兴奋的玩耍情绪中平复，也没感觉到妈妈的担心，只一个劲地说：“管它什么东西？一点都不疼。”
杰敏和爸爸妈妈都没料到，到了8月，女儿脖子上的肿块不仅没有消除，腮腺位置处，也长出了一颗同样大小的“淋巴结”。
“等到第二颗淋巴结长出来，医生就提示我们，医院检查了。”9月3日，孙军华带着女儿，辗转了3小时客车到达昆明。这一次，他们到医院就医。
“拍了片子让医生判断，医生当场说，不管肿物是良性还是恶性，都要手术切除。”
担心女儿“毁容”决定南下求医
几天之后，杰敏进行了手术。医生将切除的肿物做了病理活检，结果使得孙军华惴惴不安：“居然是恶性肿瘤，而且生长位置在颈部，不容乐观。”一夜之间，孙军华夫妇要面对的难题，从帮女儿切掉淋巴结，升级为和女儿一道同心抗癌。“如果我们在本省治疗，医保报销比例会相对高一些。然而，医生给出的治疗方案，我们大人无法接受。”孙军华说，依照院方的说法，将行的放疗之后，会有明显后遗症——杰敏的颌下部位，治疗后会停止发育，而随着孩子年龄的增长，脸就会越长越歪。
杰敏爱美，每当地里迎来菊花花季，她总喜欢采菊花，编花环，做头花。此刻，孙军华听到，治疗意味着“毁容”，绝望至极。“我想去外地求医，哪怕报销比例相对低，也不能让孩子长成歪脸”。
11月5日，他们搭乘了7小时的高铁到达广州，在医院寻求救治方案。
儿童肿瘤科的专家通过活检病理分析，判断杰敏所患的肿瘤，是一种罕见的恶性肿瘤，叫“NUT”癌。由于NUT与“坚果”英语单词nut相似，杰敏一听，认定自己得了“坚果”病。
让孙军华稍感欣慰的是，广州的医生并不认为杰敏会因治疗而伤害容貌。
抗癌步步告捷但费用难以支撑
更令他们感动的是，了解到杰敏一家的经济状况，医护人员又指导他们申请到“广州小家”的住宿床位，为他们节省了一大笔住宿费和生活费，不仅免费住，还能自己给孩子煮饭，孙军华感动地说，异地他乡，能得到这么多帮助，他和妻子都倍觉温暖。
经历了5个化疗疗程后，杰敏于今年2月21日还做了一次头颈口腔手术，将第一次手术后没完全治疗好的肿瘤全部清理干净。术后，她又经历了2次化疗，孙军华发现，女儿当时冒出肿瘤的两个位置，已经看不到任何凸起，复查的时候，癌细胞指标也在逐步下降。
“爸爸，你看，这种病打不死我的。”杰敏虽然在化疗当中掉光了头发，然而，在小家的患儿当中，她的康复状态算是最好的一个，很少出现呕吐头晕的现象。“看见孩子在一步步胜利，我们庆幸这趟广州求医的决定，做对了。”孙军华夫妇由衷道。
然而，每一期化疗结束，夫妻俩都要面对一次比一次更难的筹款任务。医院，由于异地就医，他的报销比例并不高，当下，他已经用完将近20万元治疗费。
如今，杰敏正在进行放疗治疗，“要完成33次放疗。为了下一步治疗费，我仍在想办法。”孙军华安排妻子留在广州小家照顾杰敏，自己跑回了云南老家，一边报销治疗费，一边继续借钱。孩子的抗癌路漫漫，他一刻都不敢停下脚步。
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