原创Angela果壳病人收录于合集#神经大脑15个#肿瘤60个
我的预产期在今年3月初，1月份的某个周末，我发现舌头有点发麻，但并没有太在意。一周过去了，这种麻的感觉非但没有消退，反而愈演愈烈，并逐渐发展到整个左侧面部都麻，包括左边的口腔、鼻腔、耳道和部分头顶。于是，我吃东西只能用右边咀嚼，但时不时会把左侧舌头狠咬一口。
于是我医院。医生问了一下孕周，开了一些化验单，最后诊断“非典型面瘫”。孕期用药相对麻烦，医生便让我先回家休养，等生完孩子再说。于是我拿着病历本欢快地回家了。
但麻木的感觉仍在加剧，咀嚼成了问题，我进食十分困难，所有的东西只能打成糊糊再吃。就这样对付到了1月底，又到了产检的日子。我跟产检医生讲了“面瘫”的事，医生问了症状，还让我伸舌头，完了语重心长地说：“虽然我不是神经科的，但感觉你这不像是面瘫，保险起见你去找神经科的医生看一下比较好。”
我心里一颤，赶忙挂了神经内科的号。
短短20天，怎么长得这么快？
我挺着大肚子，穿越茫茫人海，来到了神经内科。医生问了症状后，也是叫我伸舌头，看了我歪向一边的舌头，又看了眼我的肚子说：“给你开个核磁，赶紧去查一下。”
然而等我到了放射科，医生却说我这个月份的孕妇做不了核磁，让我退了检查单。医院没有妇产科，所以不给孕早、晚期的孕妇做核磁。无奈我又折回神经内科，医生掏出了棉花棒、小锤子等物件，开始对我做各种检查。做完检查，医生让我坐好，把队友叫出去谈话。
我心里一惊，这不妥妥的电视剧场景啊，不妙！
医生初步怀疑是三叉神经肿瘤或炎症，建议进一步检查，于是我们医院，并终于做了核磁。第二天核磁结果显示“大小约18×20mm……左侧颞叶内侧至桥小脑角区占位，三叉神经来源可能”。
头颅核磁结果丨作者供图
我一看，只觉“砰”的一声，脑子里好像有根弦断了！
拿着结果去问了好几个神经外科的医生，都表示高度怀疑三叉神经鞘瘤。因为这类肿瘤通常是良性肿瘤，并且考虑到我已经孕34周，他们都建议我生完孩子再做手术。
如此听来，似乎情况也没那么糟糕。
于是我又开始了吃糊糊待产的日子。除了麻木感越来越强、身体越来越累、嗜睡以及偶尔头疼以外，好像也还好。
就这样到了2月中旬，和队友商量后，我决定在剖宫产之前复查一个核磁，这样放心一点。医院的路上，我突然发现眼前的东西重影了，变成了俩，这是怎么回事儿？
第二天核磁报告出来：占位较前明显增大，约33×52mm，左侧颞叶、中脑、桥脑受压，中线结构稍向右侧移位。
第二次头颅核磁结果丨作者供图
20天左右的时间，怎么长得这么快？
5个科室16个医生，下了2份病危通知
于是办完各种手续、做完各项检查后，我进了ICU，并被告知第二天一早剖宫产手术。
那天晚上在会议室，5个科室16个医生给队友发了2份病危通知，他哆哆嗦嗦签完字，一夜无眠。
第二天一早，我被推进了手术室。因为高度近视我啥都看不见，只听见一个男声说：“我要在你脖子上扎根管子，有点难受，你忍一下。”中途还有人给我脸上遮了块白布，扎到一半又听见一个女声说：“我要给你插导尿管了，你忍一下。”
我大呼：“快！快把我麻了！”等上下都弄完了，我终于等来了一个氧气罩，终于能睡了。
不知道过了多久，我迷迷糊糊有意识了，但动不了也睁不开眼睛，嗓子里卡着一根管子，好难受。听见边上好像有人说“她怎么还不醒？还不能撤管子……”，我想动一下证明自己醒了，好赶紧把这大管子从嗓子里拿掉，但是根本动不了。情急之下，我用尽力气咳了一声，只听边上一阵欢呼：“她咳了她咳了！可以拔管了！”管拔了，好舒服，终于又能睡了。
又过了很久，好像有人在喊我名字，我努力睁开眼睛，队友的大脸映入眼帘。队友说娃一切都好，评分10分咧！挣扎着一看，肚子平了，被打了回奶针胸也平了。
剖出来的时候，娃娃38周，足月。事后队友告诉我，因为怕我剖宫产术中颅内压太高，所以是在配备了器械和药物的神经外科手术室做的剖宫产手术，而且产科医生手术的时候，神外医生就在边上，随时准备着，一旦出现问题立马开颅。幸好我比较争气，一路还算顺利，没有开颅。
后面的几天我过得迷迷糊糊，期间还转到神外ICU观察了2天。我回病房后的第一件事，就是想拉屎！至此已经8天没拉屎了！一直拉不出来！直到喝了两顿药才成功！真舒服！
这时候我们当地疫情开始反复，我一边思念娃，一边叨叨想出院，期间哭了无数次。医生们都好温柔，不停地安慰我：“没事的，先好好养身体，毕竟还在产褥期，养好身体才能打下一仗。”
剖宫产术后我复查了头颅核磁，医生说不确定是不是因为产后激素变化，或是别的什么原因，水肿部分消退，颅内占位部分体积减小到了42×30mm。此时我看东西也不重影了，好像有转机？
剖宫产术后头颅核磁结果丨作者供图
于是我出院了，回家休息并准备第二场手术。
再次住院做手术，切除了颅内肿瘤
进了家门第一次看到娃的那一刻，我大哭不止。真难啊！这放古代可能就是一尸两命啊！感谢现代医学，感谢医生，让我和娃都能平平安安。
到了3月下旬，我又整装住进了神经外科，每一位医生都好帅，走路带风、眼神带电。同病房的一位姐姐，娃也才9个月大，我俩日常抱头哭，以至于护士在我们病房门上贴的鼓励词条都是“静心”。
术前做的头颅核磁图丨作者供图
术前我剃了光头，第二天被推进了手术室。躺着等麻醉的时候，听见麻醉科的老先生跟小医生讲：“你这辈子都要对人体的奥秘保持好奇。”哇，好好听的声音呀！
队友也陪我剃了光头。丨作者供图
这次还好，是先麻醉了再扎脖子和插导尿管的。被推出手术室的时候，我虽然迷迷糊糊，但已经醒了，队友冲上来的时候，我还比了个“OK”的手势。
好像，也没有很惨。
在ICU待了一晚上，很难受，身旁的仪器又一直“嘟嘟嘟”，我一晚没睡着。第二天早上，被护士称为“医院第一帅”的医生来看过我后，我又被推去做了一次头颅CT，然后被推回了病房。
神经外科手术后头颅CT结果丨作者供图
后面的7天，我每天呼呼大睡，模糊中记得护士问我问题，但我好想睡觉，便不理她。护士着急大喊：“你再不理我，就送你回ICU了啊！”我立马就回应了。直至拆头上的纱布，前面几天的记忆我都没有，但各项指标都正常，医生说不用太担心。
等我意识完全清醒的时候，疫情已经有些严重了。据说在我做完手术的第二天，主刀医生被封在了家里。想来我实在是十分幸运！
出院小结丨作者供图
4月初出院的时候，我尚有脑积水未吸收完全，左侧面部整个耷拉着，眼睛也睁不开，仿佛是一个现代版的卡西莫多。出院小结上写着“左中后颅窝脑肿瘤。肿瘤质地韧、血管丰富、部分有陈旧出血，与周围组织粘连紧密，左侧三叉神经覆盖在肿瘤表面”。
出院后几天，病理报告出来了，是血管瘤，医生说是良性。
病理检查结果丨作者供图
之后就是调养身体。因为产后长期卧床，我尾椎骨处疼得厉害，于是跟着家里人做一些比较温和的锻炼，缓解了不少。头发也渐渐长了回来，并且无比茂密地全部竖着，远看就是一个大号蒙奇奇（一只头发茂密又坚挺的玩偶），产后脱发什么的完全不存在。
产后脱发什么的完全不存在。丨作者供图
7月复查的时候，脑积液基本吸收了，左侧脸部的麻木感也有好转，但时不时还会有一些痒和酸的感觉。复健之路漫漫，吾将上下而求索。
复查头颅核磁图丨作者供图
两次手术，承蒙多位医生护士的关心和帮助，也十分感谢陪伴在旁的队友。往后人生路且长，愿平安。
医生点评
伍鹏飞
中国科学医院（医院）神经外科主治医生
作者的病理检查报告提示为“血管瘤，伴内皮细胞增生”。根据国际脉管性疾病研究学会（ISSVA）的分类，传统意义上的“血管瘤”被重新命名为“血管异常”，并被更准确地分为脉管畸形、以内皮细胞增殖增加为特征的血管肿瘤两类。
血管肿瘤包括良性、恶性、局部侵袭性和交界性肿瘤；脉管畸形又根据其主要涉及的血管系统，分为毛细血管、静脉（包括颅内海绵状畸形）、淋巴、动静脉和混合畸形。
血管肿瘤的病因和具体发病机制尚不十分清楚，其形成可能由多种原因导致。如血管形成因子与血管形成抑制因子之间的平衡失调、细胞外基质和蛋白酶表达变化、以及某些致病基因的突变或抑癌基因的失活等，从而导致血管内皮细胞的增殖异常。
颅内占位性病变可引起的症状主要包括颅内压增高表现、神经系统症状和全身症状。颅内压增高的表现比如头痛，或伴有恶心、呕吐等。神经系统表现取决于病变所在的位置，压迫不同神经症状也不同，比如压迫三叉神经即可出现类似作者这样患侧面部麻木的症状。全身症状多出现于鞍区和松果体区的肿瘤，通过影响神经内分泌系统导致一些全身症状。
三叉神经是最粗大的混合性脑神经，既负责感觉也负责运动。在颅外，三叉神经分叉为眼神经、上颌神经和下颌神经，自上而下分布在头面部，传导这些部位的感觉；包含在下颌神经中的运动神经纤维则支配咀嚼肌、下颌舌骨肌等。
三叉神经三个分支的分布区域丨参考资料2
当一侧三叉神经损伤或受到压迫时，可能出现同侧头面部皮肤一般感觉丧失、角膜反射消失、一侧咀嚼肌瘫痪等症状。具体出现哪些症状以及程度轻重，与神经受损伤或受压迫的部位、程度有关。
作者提到医生拿出了棉花棒和小锤子，这些都是神经检查的“常规武器”，对病变神经的定位及定性有很大帮助。除了体格检查，影像学检查也十分重要。核磁共振能够帮助鉴别占位的性质、测量占位的大小、评估对周边邻近神经和血管的压迫情况；CT还能帮助了解血管以及出血的情况。考虑到作者处于妊娠期，具有射线辐射的CT检查在孕期不作为首选，采用了头颅核磁共振来检测颅内占位的变化情况。
不同类型的血管肿瘤和不同症状的患者，治疗方案也不尽相同，会根据肿瘤大小、位置、症状、病理类型等决定是药物或手术治疗。因为作者是妊娠合并颅内肿瘤，需要同时考虑母儿情况以及肿瘤的变化，情况往往会更加复杂。一方面要在保证安全的前提下尽可能延长孕期使胎儿成熟，一方面要密切监测颅内肿瘤以及孕妈妈的症状变化，还要考虑手术的时机和风险，这对医生的判断和反应有更高的要求。必要的时候，需要多学科合作，全面评估患者的情况，制定出对患者最有利的治疗方案。
最后不得不说，母娃平安，恭喜恭喜！
参考资料：
[1]血管瘤和脉管畸形的诊断及治疗指南（版）[J].组织工程与重建外科杂志,,15(05):-.
[2]柏树令,应大君.系统解剖学.第九版[M].北京:人民卫生出版社,.
个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就医院。
作者：Angela
编辑：小艾、黎小球