给儿子起名汪建米，妈妈陈孝燕的初衷是希望他有所建树，一生吃穿不愁。可这个仅有70天大的婴儿，自出生起已经历过三次全麻微创手术，第一次手术后昏睡了整整三天。令人痛心的是，手术对建米右侧脸颊上鹅蛋大小的肿块并未起效，这颗触目惊心的“炸弹”时时刻刻威胁着建米花蕊般娇嫩的生命。
脸上的血管瘤像鹅蛋那么大
年10月7日，建米出生在临沂沂南。建米的妈妈陈孝燕说，孩子刚出生，医生就告诉她，孩子右侧脸上有个“东西”。“我一看就傻眼了，他右侧脸颊上鼓出一个鸡蛋大小的包，医生说是血管瘤。我想等他长大一些，可能做个手术割了就好了。”
没想到，建米脸上的瘤体日日疯长，等到满月时，已经从鸡蛋大小长到鹅蛋那么大，呈现出可怕的深紫色，把小家伙娇嫩的皮肤撑得老高，好像碰一下肿块就会胀破。
刚出月子的陈孝燕再也坐不住了。她和婆婆抱着襁褓中的医院，在那里，医生第一次给建米做了全身检查。“医生说要马上住院，医院一床难求啊，让我们回家等，我们不敢冒这种危险。”陈孝燕说。
医院出来，陈孝燕和婆婆一刻不敢耽搁，立医院。“在那儿住了12天院，孩子血小板降得太快，随时可能发生危险，医院不敢留我们了。”
最终，医院，建米被确诊KMS综合征。这种病临床特征是患儿巨大血管瘤伴血小板及凝血因子减少，疯长的肿块无情地吞噬血小板，患儿主要死亡原因是出血，死亡率高达30%至50%。这种病临床较为罕见，病因目前尚不清楚，也没有标准的治疗方案。
“北京的专家说，孩子太小了，手术做不了。我们身上的钱都花光了，在北京，10块钱连一顿饱饭都吃不了，我们只能回来了。”采访中，陈孝燕数度落泪，泣不成声。
出生两个月做了三次全麻手术
因为刚刚出生两个多月，建米胳膊上的血管根本找不到，每天打针只能从头上找细细的血管。护士来打针总是无处下手，只能心疼地说：“孩子头上连一块好地儿都没有了。”虽然每天打针吃药，建米脸上的瘤体依然疯长，医院建议实施微创手术，对瘤体表面进行药物治疗。
11月24日，出生49天的建米被送进手术室，术前要求家属签字。“主刀医生说，手术要实施全麻。但是，这么小的婴儿做全麻手术，风险太高，有可能连手术台也下不了……”
按照原定手术方案，手术结束了。建米脸上鹅蛋大小的肿块上留下了一个个令人触目心惊的刀口的缝线。陈孝燕说，手术后接连三天，躺在她怀里的建米一直都在沉沉昏睡，一口奶都没有喝。“我真怕孩子醒不过来，我只能一遍遍祈祷，老天不要带走他……”
手术后，为了不让建米的小手抓脸上的伤口，“狠心”的陈孝燕只能把孩子两只手捆在襁褓里，建米难受得只能用小脚不停地乱蹬。第一次微创手术起效了，建米脸上的肿块停止了疯长，让陈孝燕看到了渺茫的希望。不过，没过几天肿块又开始变大，建米的脖子、肩膀也变得越来僵硬。
第一次微创手术后，血管瘤表面布满触目惊心的伤口的缝线“瘤子长我脸上就好了”
“瘤子要是能长在我脸上，孩子也不用遭这么大的罪！”陈孝燕说。
建米是家里的老二，他的哥哥今年不到3岁。原本明年哥哥就该上幼儿园了，但现在只能医院里给建米陪床。为了照顾两个孩子，陈孝燕早早地就不再出去工作了，一家四口的开支全部落在了爸爸汪桂仍身上。汪桂仍在当地一家物流企业上班，一个月工资元左右。
陈孝燕说，建米的奶奶一周前做了一个大手术，医院躺着，下不了床；建米的姥姥因为一年前的车祸落下了病根，胳膊抬不起来，连买菜都困难。
“给建米看病花了我们全部的积蓄，外面还欠了一大笔钱。微创手术三个周就要做两次，每次都要元左右。我们实在是走投无路了。”陈孝燕说，“但是，哪怕只有一分的希望，我也要拿出百倍的努力救我儿子！”（青岛新闻网记者谢小真）
目前，建米在医院接受治疗，三周两次微创手术，每次元左右。如果您想帮帮这个孩子，奉献一份爱心，可以和建米的妈妈联系。
账号：
开户行：山东省农村信用社临沂兰山合作银行苗庄支行
账户名：汪桂仍（建米父亲）
联系陈孝燕（建米母亲）
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