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有人说:很多人都熬不过这个冬天,今年相继离世的名人,李咏、金庸、邹文怀、蓝洁瑛、斯坦李开启了中国人公开面对“死亡”议题之路。
有一个人,比大部分人都要面对更多的死亡,她不是医生护士、不是救援工作者,更不是殡葬行业从业者,她不是被迫面对死亡的职业者,而是主动靠近死亡的关怀来自上海的70后王莹一位临终关怀非营利机构,上海手牵手生命关爱发展中心的创办人
10年前她舍弃资深广告人的职业,投身临终关怀事业,服务大量癌末病,安慰将死之人们,更推进国人死亡教育
命运总是爱开玩笑,她近期也罹患癌症,面对无力和未知,甚至可能很快死去的情况,她的男友在确诊后,毅然决然地求婚了!他们曾面对万千“死亡”,如今亲自谱写了一个感动世人的“爱与死亡”的故事
01
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以为自己很了解死亡,真的轮到自己还是会很恐惧
王莹在一个幸福的家庭里长大,和很多传统中国家庭长大的孩子一样,对于死亡的了解不多。年她母亲被告知得了癌症那时候她对于癌症的印就是韩剧女主角常见病,得了之后不久于人世
但没想到这竟然是现实生活里,普通人的慢性常见病,腾讯年癌症报告表明,全国每分钟有8人被确诊癌症,每分钟有5人因癌症去世。
▲腾讯癌症报告截图
如果说母亲患癌开启了王莹对于死亡的初步认知,年汶川地震的志愿者经历,便是王莹对于,死亡、人性、深层关怀的牵引绳,王莹当时在震区开展工作,一个女孩在王莹身边放了一只鸭蛋,当时物资非常匮乏,一个不认识的女孩为何要给她鸭蛋,王莹很紧张,努力想把鸭蛋还给她,小女孩死活不肯要鸭蛋,还对王莹说“谢谢你”,王莹疑惑地问:为什么?小女孩说:“我知道你们从上海来,你们从那么远的地方来这里,我们很安心。”
这句话像一道闪电一样击中了王莹,我根本就没有为她做什么,但是对她来讲,对那些处于困境的人来讲陪伴、与他们站在一起,是一个莫大的鼓励,这后来也成了王莹,创办这个临终关怀机构很核心的理念,要走到那些处于困难当中的人身边,走到那些生命最后终端的人身边。
从灾区回到上海后,她与一起去灾区的同伴*卫平,共同创办了非营利组织:上海手牵手生命关爱发展中心。从年至今,手牵手团队名安宁疗护社工,名安宁志工(都是普通白领),已服务超个临终者家庭,共计服务社区居家癌症患者4万余名,王莹以及机构项目故事登上了,CCTV12中央电视台社会与法频道《社区英雄》全新开启的故事访谈版,第七季第一集(文末有完整视频)
当时在节目拍摄期间王莹并不知道,自己左脸上的硬块是肿瘤,她笑着说:还以为是自己太胖了,其实两年前就已经摸到了小硬块,当时还以为是牙齿,这是淋巴上皮癌,王莹的长在了副腮腺上。因为比较罕见医生没有很快定论,这也加剧了王莹与家人的忐忑。
▲张越与“上海手牵手生命关爱发展中心”负责人王莹对谈
虽然自己服务了那么久癌末的病人,觉得自己已经累积了足够的经验,心理学的背景也让她有足够的共情能力,当她被告知结果的那一刻,内心依然是充满彷徨,心存侥幸地希望肿瘤是良性的,同时经验又催逼着她在脑海里筛选治疗的方案,是采取中医调理还是西医手术?
巧的是她有位病友是同样的病,而他的癌细胞是迅速转移,7个月后就去世了,王莹和男友*卫平认真地坐下来谈这事,老*问她:如果只剩7个月你会怎样?王莹听后哭了很久,心里极度难受,对于家人和所爱的人有好多不舍,这一刻王莹便真实的明白了“感同身受”,她体会了长久以来接触的病人们的感受,那种牵挂家人、爱人的心情是那么真实。
哭过之后王莹说,那就做点自己开心的事情吧,是的,明天和意外不知道哪一个先来,*卫平在确诊后便向王莹求婚了,这样手术时就能以家属身份在同意书上签字,因为*卫平的信仰,他带上王莹去找牧师,两人就这样迈向了婚姻关系,
▲王莹和*卫平的结婚纪念照
其实最开始两人一起做机构就像战友一样,吵架和各种翻脸,王莹戏说:好在没有翻船,因为对彼此的了解王莹会担心老*的长情。王莹问:我死了之后你会去找别的女人吗?一开始老*会开玩笑说:那外面的女人多的是啊…王莹却认真地对他说:我其实很希望我死了以后你去找新的人能够和你一起生活到最后的,*卫平沉默了。
▲王莹和*卫平的结婚纪念照
过很久他说:那我以后就是抱着两个罐子生活,一个是我们家狗的骨灰罐,一个就是你的骨灰罐,唯一的困难就是跟你父母商量,怎么分骨灰的事…王莹心里感动,但依然认真地说,我死了你再去找个伴吧不要一个人真的太孤单…
▲王莹和*卫平的结婚纪念照
灵*伴侣大抵就是如此吧,虽然命运开了这样的玩笑,却收获了此生最真挚的情感,人生的任何经历都不会被浪费。
02
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中国的临终关怀领域还有很大一片空白。
▲上海长征镇社区卫生服务中心“舒缓疗护病区”
临终关怀其实就是对生命的关怀在面对死亡的时候,人总是充满困惑与害怕的,当亲属及周围的人都不说实话,隐瞒病情,却是让患者感到最受伤的,感受到了权利被剥夺
▲“舒缓疗护病区”一角
帮助人有尊严地面对死亡可以对抗他们的恐慌与迷茫,那么什么是有尊严的死亡?王莹表示,很多走到生命尾声的人,并不希望自己躺在病床,浑身插满管子地离世
“过度治疗不仅会加剧患者的痛苦,而且忽略了他们选择自己治疗方式的权利。”安宁疗护反对猛烈的给病人平添痛苦的无意义治疗,主张通过适当的医疗及护理,以减轻疾病症状、延缓疾病发展,为病人和家属赢得最佳的生活质量
▲“舒缓疗护病区”一角
王莹觉得自己与家人受益于,临终关怀的理念与长期的付出,因为深知患者被尊重的重要性,即使王莹的手术方案存争议,家人也选择全然尊重她,医生原本建议从王莹面部切大刀将肿瘤与癌细胞切除更干净,但是会破坏掉面部神经导致面瘫,不能闭眼、嘴不受控制流口水,实在太影响生活质量,而选择从口腔内部切除,但这样癌细胞会切不干净,后期还要进行放化疗
医生非常不建议这么做,手术进行中医生还专门出手术室,由于看到肿瘤状况不太好,和家属建议换方案,王莹的家属坚持尊重她的选择,术后王莹得知一切非常欣慰
其实癌症对于任何一个家庭来说,就像是一场地震,不仅仅是对患者对于亲属也是一场心理的极大考验,手牵手团队的临终关怀服务,会照顾很多病患家属的需要,当家人因为这场“地震”生活被打乱,手牵手团队也提供安慰和扶持
▲临终关怀服务志愿者在进行临终关怀服务
王莹目前进入了术后化疗逐渐停下了手中的工作,*卫平就变得辛苦了些,打理两个机构还要照顾王莹,督促因患病而记性变差的她吃药打针,还给她带回了一只猫陪伴她,临终关怀的工作经验,让两人相互体谅在生活
▲王莹和*卫平的结婚纪念照
10年的临终关怀经验所累积的知识,如今的王莹可以说对于癌症和死亡,体会更全面也更深刻,她也终于知道癌症俱乐部里的病友们,为何彼此间有那种惺惺相惜
▲安宁疗护志愿者与病患合影
因为普通人只会问癌症病人吃得好不好、睡得好不好,却不会问你拉得好不好,其实在化疗期间,病患非常容易严重便秘,病友间总会分享经验,要狂喝水要吃什么药,希望对方不要再受那个罪
▲和中国生命关怀协会讨论筹办“安宁疗护和生死教育专委会
王莹正在着手将自己,10年从事临终关怀的经验,整理和分享出来,也在逐步升级